Une maladie chronique est une maladie qui persiste dans le temps.D’après l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), on parle de « maladie chronique » dans le cas d’une affection de longue durée qui évolue avec le temps. Il n’est pas toujours évident de reconnaître une personne atteinte par une maladie chronique. Pourtant, ce type de maladie est responsable de 17 millions de décès dans le monde chaque année. En France, on considère que 15 millions de personnes (environ 20% de la population) seraient atteintes d’une maladie chronique contre 30% de la population au Canada.
QUELLES MALADIES SONT CHRONIQUES ?
Plus ou moins grave et invalidante selon les cas, il peut s’agir de diabète, de cardiopathies, de cancer, d’AVC, d’hypertension artérielle, de polyarthrite, de sclérose en plaques, de la maladie de Crohn, d’Alzheimer ou de Parkinson, etc.
ACCEPTER SA MALADIE CHRONIQUE
L’annonce d’une maladie chronique est bouleversante. Dans les cas où le patient ne présente pas d’antécédents familiaux et ne s’attend pas à ce type de diagnostic, elle peut l’être davantage. Une phase de révolte et d’incompréhension fait souvent suite à l’annonce de la maladie et peut durer plusieurs mois. Certaines affections nécessitent la consultation d’un psychologue puisqu’il est essentiel que le patient accepte sa maladie. Ensuite, il s’agira d’apprendre à vivre avec elle. Cela sous-entend de changer son mode de vie : alimentation saine, nécessité de pratiquer une activité physique, prise de médicaments, etc.Le médecin qui diagnostique la maladie chronique joue un rôle fondamental : il oriente le patient et lui présente des solutions tout en lui faisant comprendre qu’il ne pourra pas guérir de sa maladie de façon définitive.
VIVRE AU QUOTIDIEN AVEC UNE MALADIE CHRONIQUE
Vivre au quotidien avec une maladie chronique est loin d’être évident. Les malades affirment souvent qu’ils apprennent à « vivre avec » leur pathologie et non, à « bien la vivre ». Le développement personnel est essentiel pour pouvoir continuer à vivre le plus normalement possible. Le patient est actif et contribue à son traitement. Après le choc qui suit l’annonce de la maladie chronique, il est nécessaire d’acquérir des compétences afin de réorganiser sa vie avec la pathologie.Il s’agit d’abord de comprendre sa maladie et de parvenir à en parler à son entourage. Ensuite, le patient doit apprendre à s’autogérer, en étant capable de se diagnostiquer et de se prendre en main en l’absence du soignant. Il sera souvent nécessaire pour le patient de s’organiser en fonction de sa maladie sans pour autant la laisser prendre le contrôle sur sa vie.
AU-DELÀ DE LA DOULEUR PHYSIQUE, LA SOUFFRANCE MORALE ET SOCIALE
Au-delà de la douleur physique, les personnes atteintes de maladie chronique peuvent être aussi victimes de souffrance morale et sociale. La plupart du temps, il s’agit d’une souffrance latente qui n’est pas toujours évidente aux yeux de la famille et des amis. Les malades sont amenés à trouver un sens à leur pathologie : on parle d’un réel enseignement puisqu’ils doivent apprendre à composer avec elle. Il faut admettre qu’on n’est pas en bonne santé mais continuer à vivre le plus normalement possible afin de ne pas altérer « son goût pour la vie ». Au sein de la famille et des amis, il faudra « oser » montrer sa maladie et l’affirmer. L’entourage proche joue un rôle clef dans l’acceptation de la maladie et dans la façon dont le malade va se percevoir lui-même : elle doit vraiment participer au traitement de la maladie chronique.
LE MILIEU PROFESSIONNEL ET LES MALADIES CHRONIQUES
Le milieu professionnel est souvent une source de tension supplémentaire pour les personnes atteintes d’une pathologique chronique. La douleur, la fatigue ou la prise fréquente de médicaments peut être un facteur de gêne pour le patient qui refuse souvent d’être vu comme « malade ». En plus de devoir concilier vie professionnelle avec un traitement ou de la rééducation, le malade doit parfois subir des regards condescendants de la part de ses collègues et doit parfois composer avec une pression quotidienne venant de sa hiérarchie.
Dans tous les cas, il est conseillé d’avoir le plus de transparence possible : la communication sera décisive. Certaines entreprises pourront proposer des emplois à mi-temps ou adapteront le temps de travail et les fonctions du salarié, si sa maladie l’empêche d’effectuer certaines tâches (ex : porter des charges lourdes). Dans certains cas, l’arrêt maladie reste néanmoins la seule solution, ce qui forcera, une fois de plus, le malade à réorganiser sa vie.
UNE SEXUALITÉ ÉPANOUIE POUR MIEUX VIVRE SA MALADIE
Une sexualité épanouie serait synonyme de bonne santé et assurerait une bonne qualité de vie. En cas de maladie chronique, les fonctions sexuelles ne sont pas altérées. Mais la douleur, l’état dépressif ou le découragement qui encadrent parfois la pathologie peuvent être à l’origine d’une perte de désir et de satisfaction sexuelle. La communication au sein du couple est primordiale : parler à son partenaire de ce que l’on ressent (douleur, dégoût de soi, etc…) est primordial pour éviter la frustration sexuelle. Il est conseillé d’avoir des rapports sexuels à un moment fixe de la journée quand les douleurs se sont apaisées et quand on se sent le plus désirable. La tendresse au sein du couple en dehors des relations sexuelles sera essentielle pour renouer avec une sexualité épanouie. La sexualité ne doit pas rimer avec « performance » mais avec découverte de soi, de l’autre et épanouissement mutuel.
TÉMOIGNAGES
26 ans, je souffre de spondylarthrite ankylosante…
Pour moi, tout a débuté il y a cinq ans. Très actif physiquement et étudiant en STAPS, je souhaitais devenir pompier professionnel depuis l’âge de 8 ans. Autant vous dire que toute ma vie tournait alors autour du sport…Un jour, j’ai commencé à avoir un peu mal aux pieds après certaines séances d’entraînement. Je n’y ai pas prêté attention, pensant qu’il s’agissait d’un simple surmenage. J’ai donc réduit l’intensité et la fréquence de mes activités. Mais les douleurs n’ont pas cessé pour autant, bien au contraire, elles se sont intensifiées. Très vite, j’ai du abréger mes séances, je ne pouvais pas courir trop longtemps et je boitais de plus en plus. Les médecins ne sont pas parvenus tout de suite à identifier le mal qui me rongeait, et cela m’agaçait de ne pas comprendre ce qui se passait. Puis, les douleurs, devenues insupportables, se sont étendues aux hanches et au bas du dos, mes doigts se collaient entre eux et je dormais très mal la nuit.Finalement, une prise de sang a suffi pour mettre un nom sur ma maladie : la spondylarthrite ankylosante. Mon rêve s’est brisé lorsque j’ai réalisé ce que cela impliquait…Depuis, je suis devenu professeur de sport, mais je ne peux pas montrer les exercices à mes élèves et je me déplace péniblement. Le sport était tout pour moi, et c’est désormais très difficile moralement de tenir le coup…
Je jongle avec les différents traitements car les antalgiques et anti-inflammatoires ne me font plus beaucoup d’effet. L’apport affectif de ma famille est très important, même si je ne vais pas le cacher, je m’énerve pour un rien et n’arrive pas à masquer mon aigreur dans la vie de tous les jours… Je sais qu’il faut essayer de construire une vie épanouissante malgré tout, et je fais tout pour m’accrocher…Pierre
Je souffre d’hypercholestérolémie familiale…
A 21 ans, je souffre d’hypercholestérolémie familiale depuis ma naissance. Il s’agit d’une maladie héréditaire. Je suis née avec un taux de « mauvais » cholestérol très élevé. Ma grand-mère maternelle, ma mère et mon petit frère en sont également atteints.Depuis toute petite, mes parents ont soigneusement surveillé mon alimentation et ont veillé à ce que je pratique une activité physique. Pourtant, mon taux de cholestérol est resté anormalement élevé ce qui favorise le dépôt de « gras » dans les artères et augmente les risques de maladies cardio-vasculaires ou d’accident vasculaire cérébral. Dans ma famille, c’est d’ailleurs la première cause de décès.A 15 ans, ne voyant toujours pas mon taux baisser en dépit de mes efforts, mon médecin traitant m’a prescrit un traitement hypocholestérolémiant que je dois suivre à vie. Mon taux s’est enfin normalisé.Vers 18 ans, la vie étudiante a eu raison de mes efforts : je mangeais moins sainement et pratiquais moins de sport. Mon taux de mauvais cholestérol a de nouveau augmenté. Pour le rétablir, j’ai dû faire un régime très sévère qui m’a fait perdre 10 kg en 3 mois. J’en pesais alors 50. Pour me soutenir, mes parents et mon frère ont suivi ce même régime mais de façon moins stricte.J’ai fait beaucoup moins sortie à cette période, à cause des dîners au restaurant qui sont souvent peu équilibrés et le fait que je ne pouvais pas boire d’alcool. Je me suis sentie très vite « exclue ». Les gens pensaient que mon régime était destiné uniquement à me faire perdre du poids, ce que beaucoup ne comprenaient pas. En effet, avant de faire mon régime, je pesais 60kg pour 1m 70. Je n’avais donc absolument pas à perdre de poids, et 50kg faisaient de moi une fille « maigre ». Je n’ai jamais su expliquer à mes amis pourquoi je me suis autant privée.Aujourd’hui, je mange « plus normalement » mais ce n’en est pas moins facile. Je sais que je devrais faire plus d’efforts, mais maintenir un tel mode de vie à 21 ans est très compliqué. Je me contente de prendre soigneusement mon traitement et de « limiter les dégâts ».Mon hypercholestérolémie familiale reste en partie à l’origine de ma grande anxiété. La moindre douleur est analysée : picotements dans le bras, douleur à la poitrine, palpitations… (qui ne sont certainement que des signes d’anxiété). Je sais qu’en vieillissant ce genre de symptômes risquent de survenir plus fréquemment et seront cette fois liés à ma maladie… mais à l’heure d’aujourd’hui je refuse de la laisser dicter ma perception de la vie. Je verrai par la suite…Sophie
A 38 ans, j’ai la maladie de Crohn…
J’ai 38 ans et j’ai l’impression de me lire à travers ton témoignage. Je suis exactement dans le même cas que toi. En l’an 2000, résection de l’iléon et d’une petite partie du côlon ascendant (hémicolectomie en terme chirurgical). Ablation de la vésicule biliaire également pour moi. Conséquence : une mauvaise synthèse des acides biliaires et des diarrhées fréquentes. Je prends uniquement du Questran et ce depuis près de 5 ans en essayant de « jouer » avec les doses pour voir comment mon corps réagit. J’ai la chance d’être non-fumeur et j’ose croire que ceci me tient à l’écart des salles d’opérations et diminue la fréquence des poussées de la maladie.Nous les Crohniens on n’a pas trop le choix…on doit « se tenir à carreau » question hygiène de vie. C’est souvent le parcours du combattant pour nous en cette ère de malbouffe ou plutôt, celui d’un moine bouddhiste à la recherche de la conscience éveillée de ses intestins ;-).Petit rappel: la maladie de Crohn peut engendrer des carences en protéines, en vitamines (A, acide folique, B12, C, D, E et K) et en minéraux (calcium, cuivre, fer, magnésium, sélénium et zinc).Carences=Fatigues. Alors comment lutter contre ces fatigues chroniques. Déjà comme tu le mentionnes, toujours une série de motivations(même futiles) afin de ne pas sombrer dans l’apathie. Ensuite apprendre à relâcher ces tensions qui nouent tous nos muscles et nos intestins.Pas de remède miracle malheureusement. Mais dans mon cas( et de millions d’autres non Crohniens) une pratique régulière du Tai Chi Chuan (gymnastique douce chinoise) améliore vraiment mon état de santé et renforce ma résistance. Donc moins de fatigue, une réelle amélioration de la concentration et de la mémoire.Mais bon c’est comme tout…il faut être motivé et passionné.Bertrand
Je souffre de fibromyalgie
Bonjour, je suis atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans mais cela ne fait que 5 ans que je peux mettre un nom sur cette maladie qui a mis de nombreuses années à être diagnostiquée, du moins dans mon cas ! Cela a d’ailleurs bien failli détruire mon couple…Au début, je ressentais une grande fatigue mais je mettais ça sur le compte d’une vie de famille et professionnelle intense. Ayant 2 jeunes enfants et un métier passionnant, la vie allait à 100 à l’heure, et j’avais de moins en moins de temps (et d’envie ?) à consacrer à mon conjoint.Au fil des mois, des douleurs diffuses et de plus en plus vives m’empêchaient de vivre « normalement », certaines nuits, il m’était même impossible de dormir tellement j’avais mal dans les jambes et dans le bas du ventre. Aux douleurs, s’ajoutait l’incompréhension de ce qui m’arrivait : qu’est-ce que j’avais pour avoir si mal ? D’où venait ces douleurs lancinantes et cette fatigue permanente ?… J’allais de médecin en médecin mais sans jamais obtenir de diagnostic précis, à part que « ce n’était pas grave ». Cela pesait de plus en plus sur mon moral, je me désintéressais de tout, mon mari ne comprenait pas cette perte d’intérêt pour ma vie de famille et mon travail. Je m’isolais de plus en plus. Nos rapports sexuels se raréfiaient : j’étais trop fatiguée, ou j’avais trop mal. A la pénétration, c’était des sensations désagréables : des picotements dans le meilleur des cas ou des brûlures intenses dans le pire des cas avec douleurs dans le bas du ventre en raison d’un dysfonctionnement vésical.J’ai consulté un médecin qui m’a prescrit des antidouleurs, un anxiolytique et un lubrifiant vaginal à base d’eau (Astroglide). Les douleurs se sont atténuées mais j’avais un manque de libido à cause des médicaments. Le médecin m’a expliqué que les antidouleurs et le traitement hormonal que je suivais inhibaient la fonction sexuelle parce qu’ils provoquaient des changements dans le flux sanguin, les hormones et le système nerveux. Il m’a conseillé de prendre rendez-vous avec un psychologue-sexothérapeute, c’est ce que j’ai fait. Celui-ci m’a donné plusieurs conseils pratiques : éviter les rapports sexuels dans les pièces peu chauffées avec des courants d’air (car le froid accentue la douleur), vider ma vessie avant chaque rapport, planifier les activités sexuelles où les symptômes étaient les moins problématiques et surtout faire comprendre à mon mari que mon corps n’était plus qu’une source de douleur où la dimension de plaisir avait totalement disparue.Un soir, nous avons discuté de nombreuses heures avec mon mari de ma maladie. Il m ‘a révélé qu’il cherchait à l’ignorer parce qu’elle lui faisait peur. Ce soir-là, nous nous sommes retrouvés à la fois sur le plan affectif et sexuel… les douleurs s’étaient envolées…. Aujourd’hui, la relation avec mon mari est beaucoup plus apaisée : lorsque j’ai des épisodes de fortes douleurs, il est compréhensif et patient. Je conseille à toutes les femmes qui souffrent de fibromyalgie d’expliquer avec des mots simples à leur mari ce qu’elles ressentent physiquement et moralement pour qu’ils puissent prendre la mesure de ce mal que mêmes les médecins ont parfois du mal à prendre !…Louise
Je souffre de la maladie de Crohn…
Alors voilà, en 2006 je suis hospitalisée suite à de fortes douleurs au coté droit du ventre. Les médecins pensent d’abord à une maladie de la vésicule biliaire, j’ai le droit à une échographie, cet examen n’étant pas concluant, ils me soignent par intraveineuse avec un anti-inflammatoire. Puis j’ai le droit à plusieurs séries de prises de sang sur 4 jours, et enfin arrive le 5eme jour, où l’on vient me chercher dans ma chambre pour me faire une endoscopie, je vous passe la phase de la prise de Biopeg vraiment écoeurante. Le lendemain, les médecins m’annoncent leur verdict: Maladie de Crohn, forte inflammation de l’iléon. Bref ne sachant vraiment pas à quoi cela correspond, je ne m’inquiète pas. Les médecins me laissent repartir en me disant à bientôt et avec un prescription de doliprane 1000mg à prendre 4 fois par jour . Les mois passent, je consulte mon gastroentérologue toutes les 3-4 semaines, pour une nouvelle prescription de Pentasa et un bilan sanguin. C’était l’année du Bac donc pas vraiment évident pour moi de gérer les visites, les poussées de Crohn et les révisions. L’été arrive, je décide d’intégrer une école de commerce, et par la même occasion de stopper les traitements, comme pour prendre un nouveau départ. Plus d’un an et demi se passe, mon état s’est stabilisé, je profites de la vie, je ne m’interdis rien du tout, nourriture, alcool, cigarettes, j’avais l’impression que la maladie avait disparu. Puis je dois partir en stage. Mon travail me prenant très à cœur, je suis stressé, mes douleurs resurgissent, mais elles sont supportables. Enfin arrive mon année Erasmus, je décide de partir pour un an en Irlande.Finalement très contente de ce début d’expérience, je sors tous les weekend avec mes amis, en fait je m’étais rendu compte que si je ne pensais pas à la maladie, tout se passait beaucoup mieux. Malheureusement, le 12 Novembre ma mère vient me rendre visite à Dublin, et m’annonce que mon oncle est décédé du cancer le 20 octobre. Le choc pour moi, cette épreuve me parait insurmontable, et très vite je perds l’appétit, je suis saisie par des tremblements semblables à des frissons. Les douleurs à l’iléon reviennent mais cette fois d’une force que je n’avais jamais connu auparavant. Les diarrhées refont leur apparition à raison de 3 à 7 fois par jour. Je commence à perdre du poids, malgré ça je continue à boire beaucoup d’eau pour ne pas être déshydratée, je ne dors plus beaucoup. Bref tout s’est enchaîné si vite.Un mois plus tard, aujourd’hui, j’ai perdu 8 kilos, je n’ai plus d’appétit, par contre je suis tellement épuisée à cause des douleurs que je suis capable de dormir 4 heures en pleine après-midi en plus de mes nuits. Je n’arrive plus à me concentrer sur mes cours, c’est tellement dommage alors que je suis à l’étranger.On dit souvent que l’on peut vivre avec la maladie de Crohn, maintenant je vous donne une réponse: Oui on peut quand elle ne se fait pas sentir, mais lors des rechutes c’est pour moi très difficile de suivre un rythme de vie identique. Mais je me bats contre la maladie, je tiens à préciser que je ne suis plus suivi par un médecin, je ne prends plus aucun médicament, je m’efforce juste de garder le moral et par la même occasion de faire le deuil.
C’est clair que le maladie de Crohn part d’un déséquilibre psychologique alors pour combattre cette maladie c’est pas la douleur qu’il faut soigner, mais bien son esprit.Alors retenez bien se conseille, continuez à vous battre, entourez-vous des bonnes personnes, dans mon cas se sont mes amis, et profitez de la vie, qui sait jusque quand nous serons là. J’espère que ce témoignage vous apportera un peu de réconfort, sincèrement ça peut paraître bête mais garder la pêche!!!Annie
